Até aqui chegamos...

Este blog tem sido muito visitado e eu fico feliz com isso, temos procurado colocar aqui informação de várias origens que possam ser úteis a quem é surdo ou tem familiares ou amigos com o problema.
É uma espécie de arquivo que facilita nossas pesquisas uma vez que os textos e links ficam disponíveis e ordenados por assunto.
Mas uma coisa me surpreende e me inquieta, muitos visitantes e poucos comentários. É como se estivéssemos juntando tijolos sem conseguir construir nada.
O que nos uniu foi a vontade de juntar forças, juntar ideias, redigir uma manifesto e divulgá-lo, conseguir adesões e encaminhá-lo às autoridades competentes.
Como já disse até aqui chegamos.
E agora eu me pergunto (passo a falar em meu nome e não como participante do SULP)
depois do manifesto redigido, apoiado por muitos, blog visitado, textos divulgados...para onde ir?
Seguir este mesmo caminho...continuar?
Não sei dizer.
Sinceramente não sei dizer.

MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO INES - INSTITUTO NACIONAL DE EDUCAÇÃO DE SURDOS IX CONGRESSO INTERNACIONAL E XV SEMINÁRIO NACIONAL

DIAS 22, 23 E 24 DE SETEMBRO DE 2010
TEMA CENTRAL "O LUGAR DO CONHECIMENTO: IDENTIDADE, SUJEITO E SUBJETIVIDADE"
RIO DE JANEIRO HOTEL INTERCONTINENTAL

MAIS INFORMAÇÕES:
http://congresso.ines.gov.br/ines_congresso/home/?v=inicio



INFORMAMOS AOS NOSSOS AMIGOS SULP E LEITORES DESTE BLOG que entre os vários temas tratados haverá uma Mesa Redonda - Surdos Usuários da Língua Portuguesa - dia 23/09/2010 de 16 às 17:30 horas.

Teremos oportunidade de apresentar o Manifesto Sulp, nossas reivindicações e necessidades, falar dos equipamentos que nos faltam em escolas e no âmbito cultural e da participação cidadã.

Quaisquer sugestões por favor enviar ao meu e-mail pessoal:
sramiresdealmeida@yahoo.com.br

DIANTE DA FALTA DE INTERESSE DEMONSTRADA PELOS SURDOS USUÁRIOS DA LÍNGUA PORTUGUESA EM SEU CONJUNTO LAMENTO INFORMAR QUE DECIDI NÃO PARTICIPAR DO CONGRESSO PARA NÃO FALAR EM NOME DE UM GRUPO QUE NÃO REPRESENTO ALÉM DE TER PROBLEMAS DE SAÚDE QUE NO MOMENTO DIFICULTAM VIAGENS E DESLOCAMENTOS.
CONSIDERO QUE MINHAS OPINIÕES INDIVIDUAIS JÁ FORAM EXPOSTAS EM TEXTOS, NO PRÓPRIO MANIFESTO E EM MUITAS MENSAGENS AOS POLÍTICOS E MEIOS DE COMUNICAÇÃO E NESTE BLOG.
NOSSO TRABALHO, MEU E DE MEUS COLEGAS SEMPRE FOI PAUTADO PELA IDEIA DE VOLUNTARIADO, SEM ONGS, SEM VERBAS. E ASSIM PRETENDO CONTINUAR.

REPRODUZO AQUI MENSAGEM ENVIADA AO CONGRESSO AGRADECENDO O CONVITE E SOLICITANDO QUE DIVULGUEM NOSSO MANIFESTO.

Cara Inês
É com muita pena que comunico que não poderei participar da Mesa sobre os surdos usuários da língua portuguesa.
O movimento SULP embora tenha muitos adeptos é constituído por um núcleo básico de apenas três pessoas que redigimos e divulgamos o manifesto mas que temos profissões e tarefas que nos impedem de dedicar mais tempo ao movimento SULP.
Eu particularmente não poderei comparecer por motivo de tratamento de saúde que me dificulta ir a outra cidade.
O professor Drauzio, é outro dos voluntários que para poder participar necessita convite formal para poder viajar e ser dipensado das aulas da Universidade onde trabalha.
Igualmente a Cristina, outra pessoa da comissão SULP não poderá viajar por compromissos profissionais.
Nenhum de nós participa de ONGs ou associações formais, sendo nosso trabalho totalmente VOLUNTÁRIO e optamos por redigir e divulgar nosso manifesto justamente para que sejamos conhecidos, que nossas necessidades sejam levadas em conta sem necessidade de nossa presença física.
Acredito que o texto do Manifesto nos representa, enfatizando diversidade na surdez e as diferentes soluções necessárias para a integração de todos à cultura, educação e cidadania. No Manifesto existe a participação dos surdos oralizados, dos que usam aparelhos auditivos e implantes cocleares, que com suas ideias vieram a juntar forças para redigir um documento único que pudesse nos representar, inclusive fora nas fronteiras do Brasil, porque nossos amigos SULP portugueses enfrentam as mesmas dificuldades.
Por esses motivos acima expostos solicito que diante da nossa ausência física seja feita a divulgação do nosso manifesto, do nosso movimento para que possamos agregar outras pessoas com o mesmo problema de integração social e dar a conhecer aos educadores e profissionais da área as nossas reais necessidades.
Muitissimo obrigada pelo convite e pela consideração.
Sônia Maria Ramires de Almeida

DEFICIENTE AUDITIVO PODE PAGAR MENOS POR ENVIO DE TORPEDOS

O texto a ser votado estabelece que o usuário do serviço de telecomunicação com deficiência auditiva ou da fala tem direito a plano com tarifas reduzidas para serviços de mensagem de texto, nas diversas modalidades de pagamento.

Publicada em 02 de julho de 2010 - 14:30

Projeto que obriga prestadoras de serviços de telecomunicações a oferecer a pessoas com deficiência auditiva ou da fala planos com tarifas reduzidas para mensagens de texto pode ser votado na próxima semana pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH)

De autoria do senador Flávio Arns (PSDB-PR)o projeto (PLS 238/08) tem parecer favorável do senador Cícero Lucena (PSDB-PB)e, se aprovado, seguirá para o exame da Comissão de Ciência, Tecnologia, Inovação, Comunicação e Informática (CCT), para decisão terminativa. O parecer de Lucena propõe a aprovação da matéria com apenas uma emenda de redação.

O texto a ser votado estabelece que o usuário do serviço de telecomunicação com deficiência auditiva ou da fala tem direito a plano com tarifas reduzidas para serviços de mensagem de texto, nas diversas modalidades de pagamento.

Na justificativa do projeto, Flávio Arns diz que, ao longo dos anos, o Brasil observa o gradual aumento da participação das pessoas com deficiência nas atividades sociais e setores produtivos. Isso, em sua opinião, tem sido possível pela maior oferta de recursos tecnológicos capazes de reduzir as limitações dessas pessoas.

Arns menciona especialmente a evolução da telefonia celular, que permitiu à pessoa com deficiência auditiva ou da fala comunicar-se com desenvoltura, sobretudo por mensagens de texto.

Com esse argumento, o autor do projeto sustenta que o serviço das operadoras de telefonia deve ser efetivamente acessível ao segmento mais pobre da população, com planos específicos, de baixo custo, a fim de reduzir as dificuldades que ainda restringem o acesso da pessoa com deficiência auditiva ou da fala.

Relator do projeto, Cícero Lucena reconheceu que o regulamento da Agência Nacional de Telecomunicações já prevê a obrigatoriedade desses serviços. Mas sublinhou que a norma não é cumprida pelas operadoras, motivo pelo qual a matéria precisa ser disciplinada em lei ordinária. O que ele deseja é tornar compulsório o cumprimento dessa norma.

Na opinião de Lucena, a medida propiciará maior segurança jurídica aos usuários que, diante de eventual omissão das autoridades governamentais, poderão acionar a justiça para exercer seus direitos. O projeto altera a Lei 9.472/97, conhecida como Lei Geral de Telecomunicações.

Fonte: http://www.vidamaislivre.com.br/noticias/noticia.php?id=1411&/deficiente_auditivo_pode_pagar_menos_por_envio_de_torpedos

OTOSCLEROSE ou OTOSPONGIOSE

Vídeo: epecialista tira dúvidas sobre a otosclerose.
http://veja.abril.com.br/noticia/saude/especialista-tira-duvidas-sobre-a-otosclerose

COM ESTE TÍTULO VOU COLOCAR INFORMAÇÕES SOBRE A DOENÇA E SEU TRATAMENTO.
http://www.forl.org.br/info_doencas.asp

A otosclerose ou otospongiose é uma causa comum de surdez e é hereditária. Normalmente alguém em sua família já teve este problema. Algum de seus descendentes também podem vir a ter este problema. Na otosclerose o que acontece é que ocorre alterações no osso chamado estribo que fazem com que ele se imobilize e transmita menos o som para a cóclea. Estas alterações também podem ocorrer em regiões da cóclea levando a surdez da cóclea. Para que voce entenda melhor no final deste texto temos uma explicação de como nós escutamos. A otosclerose normalmente é mais comum em mulheres do que em homens, é rara na raça negra, aparece normalmente na faixa etária entre 20 e 30 anos, piora quando a portadora fica gravida. Na maioria dos casos (70%) ela afeta um só ouvido. Alguns casos podem ser acompanhados de zumbido (barulho no ouvido). A surdez é progressiva, isto é vai piorando com o tempo, lentamente ou rapidamente. Quando a pessoa atinge uma faixa etária acima de 50 anos piora muito e pode chegar até a surdez total. Otosclerose do estribo- Usualmente as alterações no osso se espalham no estribo e impedem ou diminuem sua movimentação. Isto impede a transmissão da vibração sonora para a cóclea. Este tipo de otosclerose é corrigível com cirurgia. Otosclerose da cóclea- quando as alterações no osso se espalham pela cóclea afetam as células que transformam a energia mecânica do som em energia elétrica que será transmitida para o cérebro. Esta forma de otosclerose não tem tratamento cirúrgico. Para saber qual o tipo de otoscerose o seu médico otorrinolaringologista vai pedir alguns exames entre eles audiometria. Tratamento Existem alguns tratamentos médicos (remédios) que podem fazer a doença estacionar ou ter evolução mais lenta. Consulte seu médico otorrinolaringologista. O remédio não faz a audição melhorar. Aparelho auditivo pode ser usado para qualquer tipo de otosclerose. Quando a doença se dá no estribo existe a possibilidade de cirurgia ela se chama estapedectomia. A cirurgia consiste na troca do estribo por uma prótese artificial. Esta cirurgia tem o objetivo de substituir um pequeno osso do ouvido que se chama estribo por uma prótese de plástico ou metal. Esta cirurgia é realizada com um microscópio através do canal externo do ouvido. Pode-se também ser feito um pequeno corte junto ao orifício do conduto auditivo externo. A cirurgia pode ser feita com anestesia geral ou anestesia local e sedação. Em toda cirurgia existem riscos e complicações que são raras mas podem acontecer e todos os pacientes devem ter conhecimento. Nesta cirurgia estamos explicando o que pode acontecer em alguns casos. Qualquer dúvida pergunte ao seu médico que ele lhe explicará com detalhes. RISCOS E COMPLICAÇÕES DA CIRURGIA 1- Tontura Tontura leve pode ocorrer nos primeiros dias da cirurgia, podendo permanecer por algumas semanas. Muito raramente temos tontura que persiste por muito tempo. Se isto acontecer existem medicamentos que controlam esta tontura. 2- Distúrbio de gosto Alguns pacientes sentem gosto ruim na boca por alguns dias após a cirurgia muito raramente pode ficar permanente. 3- Perda da audição Toda cirurgia no ouvido pode haver alguma perda da audição, sendo raro (menos de 2%) os casos de perda auditiva importante. Em alguns casos pode não haver melhora da audição de como estava antes da cirurgia. 4- Zumbido Zumbido quer dizer barulho no ouvido. Em casos raros ele pode aparecer após a cirurgia. 5- Perfuração no tímpano Ë muito difícil que uma perfuração no tímpano aconteça na cirurgia. Quando isto acontece normalmente o tímpano cicatriza sozinho ou o médico faz uma cirurgia para fechar a perfuração. 6- Fraqueza na face Outra complicação rara é a fraqueza na face, que quando acontece após esta cirurgia normalmente dura poucos dias. COMO É O OUVIDO E COMO ESCUTAMOS O ouvido é dividido basicamente em ouvido externo, médio e interno. O externo coompreende a orelha e o canal externo do ouvido e termina no tímpano (membrana do tímpano). O médio coompreende o tímpano, os ossinhos do ouvido (martelo, bigorna e estribo e a parte chamada mastóide. que são pequenas cavidades ósseas cheias de ar como um "queijo suísso". Todo este espaço é fechado tendo uma unica comunicação com o fundo do nariz que se abre periódicamente, que é a tuba auditiva ou trompa de Eustáquio, por isso que quando assoamos o nariz às veses sentimos o ar ir para o ouvido e ele fica um tempo tampado. O tímpano é uma membrana de pele muito fina, que fecha o fundo do canal externo do ouvido e divide este canal do ouvido médio. Esta membrana é muito móvel é como se fosse uma membrana de um tambor. O ouvido interno corresponde à coclea, labirinto e canal auditivo interno. Da coclea sai o nervo auditivo que vai pelo canal auditivo interno até o cérebro. Neste canal interno que é de osso tambem passa o nervo facial (responsável pela movimentação de músculos da face) e o nervo vestibular (responsável pelo equilíbrio). Este canal tem ligação direta com a cavidade dentro de nossa cabeça onde está o cérebro. O som se espalha através de uma vibração pelo ar. Esta vibração é captada pela orelha externa (pavilhão auditivo e canal externo do ouvido). Esta vibração atinge a membrana do tímpano que funciona como se fosse uma membrana de um tambor super sensível. Estas vibrações fazem a membrana timpânica vibrar. Na membrana do tímpano encontra-se fixado um pequeno osso chamado martelo. O martelo está articulado em um outro osso chamado bigorna que pôr sua vez articula-se no estribo. Este conjunto de pequenos ossos se movimenta com a vibração da membrana do tímpano e amplificam esta vibração como um sistema de "roldanas" transmitindo esta vibração a uma pequena membrana que se encontra encostada no estribo e oclui o canal da cóclea. O canal da cóclea é cheio de um líquido e tem a forma em espiral como de um caracol. Com a vibração da cadeia de ossinhos que conseqüentemente faz vibrar a membrana da cóclea, este liquido se movimenta dentro da espiral coclear. A espiral é revestida internamente de células que tem cílios, que ficam embebidos neste liquido e se movimentam com a movimentação do líquido. Para melhor compreensão é como uma plantação de trigo que se movimenta com o vento em várias direções. Esta movimentação gera uma pequena energia elétrica que é transmitida ao cérebro pelo nervo da audição onde será descodificada e gerar a compreensão dos sons. ESQUEMA DO OUVIDO Autor Prof. Dr. Ricardo Ferreira Bento Professor-Associado de Otorrinolaringologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo Chefe do Grupo de Otologia do Hospital das Clínicas da FMUSP

COMUNIDADE DO ORKUT SOBRE O ASSUNTO:
http://www.orkut.com.br/Main#Community?cmm=2821724


Aqui vai um relato da Alana sobre a cirurgia para corrigir a otosclerose.
18 jul
Oi Pessoal.
Meu nome é Alana, eu tenho 16 anos e também tenho a Otosclerose bilateral. Descobri o ano passado, pois eu não estava ouvindo bem, e minha mãe achava que eu estava com algum problema ou estava viajando mesmo rs. Fui em um médico daqui de Guarulhos e descobri que tinha a doença, o médico me passou um remédio (que não me lembro o nome) para retardar a doença, mas que a cirurgia não seria feita no momento, pois ele queria que eu usasse aparelho. Fiquei bem perdida pois tinha apenas 15 anos e não estava ouvindo. Foi quando uma amiga da familia nos indicou o Doutor Cícero Matsuyama que atende no Hopital CEMA na minha primeira consulta levei a audiometria e a tomografia, meu pai colocou o exame (audiometria) de ponta cabeça para o médico e ele bateu o olho e disse: Ela tem Otosclerose. Ficamos impressionados, pois não tinhamos falado nada do que eu tinha. ai ele já me pediu os exames para fazer a cirurgia. Operei o ouvido Esquerdo (na qual tinha uma perda maior) em Abril do ano passado, logo que fui para o quarto eu me maravilhava com o fato de estar ouvindo a minha própria voz, tive muita tontura e vômitos, mecheu muito com meu labirinto fiquei bem debilitada, mas ocorreu super bem, escuto muito bem com o OE.
Em dezembro do ano passado operei o OD, a cirurgia pra mim foi muito mais fácil, não tive tonturas, vômitos nem nada, mas infelismente não deu certo. Os zumbidos ficaram mais fortes e eu não conseguia dormir, chorava, porque incomodava muito.
Foi quando o meu médico decidiu me re-operar para descobrir o porque de eu não estar ouvindo.
Dia 1 de julho operei denovo o OD, estava com muito medo, era tudo ou nada. Então meu médico descobriu que eu estava com FIBROSE ao redor da protese, essa fibrose é igual ao quelóide que dá na pele, esse é um problema de cicatrização que tive, tomei injeção de Diprospan para evitar a fibrose e terei que tomar mais uma vez, dia 13 fui ao médico e ele aspirou o silicone (curativo) disse que a minha cicatrização está bem melhor que a da outra vez... 18 jul (3 dias atrás) Will ♥ Lana
Estou usando um remédio chamado Biamotil-D para ajudar na cicatrização, só o tempo pode dizer se vou escurar igual ao OE ou não... Estou aguardando rsrs.
Torço por todos vocês e deixo a minha indicação ao doutor Cícero Matsuyama.
Ele é um ótimo médico, super atencioso um ótimo profissional, já indiquei para outras pessoas que se consultaram e se submeteram a cirurgia com ele, e estão ótimos.
Sei que são muitas pessoas que precisam, mas não são todas que podem estar de deslocando até São Paulo, mas quem puder e quiser, VALE MUITO A PENA!

Bom, percebi que sou a mais novinha no tópico, mas passei por muita coisa que muitos marmanjos não passariam, e realmente estou aqui pra indicar esse ótimo médico, é ruim ver que existem pessoas perdendo a audição pois em alguns lugares não existem médicos capacitados.
Enfim, quando estiver ouvindo volto aqui.
Torçam por mim, pois estarei torcendo por todos da comunidade.




QUEM ESTÁ APTO A NOS INFORMAR, FAZER DIAGNÓSTICO, INDICAR CIRURGIA É NOSSO MÉDICO DE CONFIANÇA, MAS A TROCA DE INFORMAÇÃO ENTRE PESSOAS COM O MESMO PROBLEMA PODE AJUDAR A ESCLARECER DÚVIDAS.


informação geral:
http://ciladasnotempo.blogspot.com/2012/01/cirurgia-e-recuperacao-otosclerose.html

http://www.saudenainternet.com.br/portal_saude/otosclerose--otospongiose-.php
http://formigueiros.com/2012/02/otosclerose-causas-tratamento-e-sintomas/
informação ao paciente que vai ser submetido a cirurgia, riscos, etc:

http://www.forl.org.br/pdf/termos/termos_estapedectomia.pdf

http://www.actaorl.com.br/detalhe_artigo.asp?id=139

http://cronicasdasurdez.com/o-que-e-otosclerose-e-como-tratar/

MUTUALIDAD ARGENTINA DE HIPOACÚSICOS Uma entidade para melhorar a qualidade de vida do deficiente auditivo na Argentina

NA ARGENTINA UMA ENTIDADE FUNDADA EM 1952 TRABALHA PARA A ATENDIMENTO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA NÃO SÓ NA ÁREA DE SAÚDE AUDITIVA E EQUIPAMENTOS COMO TAMBÉM NA ÁREA EDUCATIVA E CULTURAL.
UM EXEMPLO NA ÁREA DE CIDADANIA DA PESSOA DEFICIENTE.

VEJA O VÍDEO INSTITUCIONAL:
http://www.youtube.com/watch?v=I0I6g_i7vb8&feature=player_embedded

Campanha para reconhecer a surdez infantil:
http://www.youtube.com/watch?v=i8i3ZLYUZas&feature=player_embedded#!

Histórias de vida:
http://www.youtube.com/watch?v=73XkQ190Lm4&feature=related

CONHEÇA A MUTUALIDAD ARGENTINA DE HIPOACÚSICOS:

http://www.mah.org.ar/

ENTREVISTA COM O PROF. DRAUZIO A.REZENDE JUNIOR - PODSEMFIO Nº 94

O PROF. DRAUZIO CONVERSA COM A "GAROTA SEM FIO" BIA KUNZE SOBRE COMO A TECNOLOGIA MÓVEL PODE AJUDAR OS DEFICIENTES AUDITIVOS.

Boa Notícia: os Leitores da Bia a pedido dela resolveram ajudar a transcrever o conteúdo ...

http://www.garotasemfio.com.br/blog/wp-content/uploads/2010/07/podsemfio94.pdf

Agradecemos a atitude da BIA e também a seus leitores ao promover a acessibilidade para deficientes auditivos e também para deficientes visuais!

Versão sonora:
http://www.garotasemfio.com.br/podcast/2010/06/25/podsemfio-n-94-deficientes-auditivos/

Notícias sobre surdez, aparelhos, pesquisas, etc

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