SOBRE IMPLANTE COCLEAR

Depoimento de Mara:

Segue abaixo um relato bem simples de minhas primeiras impressões apos o implante coclear.No dia da minha ativação a emoção era grande....lágrimas, e mais lágrimas de agradecimento a nosso DEUS por me ter concedido a graça da realização do implante coclear.

Logo ao ser ligado o aparelho, me veio um ruído muito forte para dentro do ouvido, mas a fono disse que era normal e que com o tempo iria desaparecer.

Ja se passaram 10 meses desde a ativação. Já fiz cinco mapeamentos, onde os resultados foram acima das nossas expectativas (fono e eu).

Já consigo conversar normalmente com todas as pessoas, os sons estão entrando com mais suavidade, apesar de persistirem alguns ruídos.Apesar dos ruídos não consigo mais me imaginar sem ele (o IC), pois ele faz parte de mim, com ele sou outra pessoa...não tenho mais medo de dirigir a palavra a outras pessoas, de sair sozinha de casa, etc., enfim consegui minha liberdade novamente.

Já vou sozinha ao médico, dentista, banco, lojas, enfim a todos os lugares que antes sempre tinha que ir acompanhada com medo que alguém falasse algo e eu não iria entender.
Antes do implante até evitava dar bom dia, boa tarde para as pessoas com medo que elas falassem comigo e eu não iria compreender.Agora converso com todo mundo (porteiro, vizinhos, colegas, estranhos) sem medo algum, entendo tudo o que eles falam e a cada dia que passa fico muito mais SEGURA, e muito mais FELIZ.

Parece que acabei de sair de um pesadelo....e RENASCI para a vida, para minha família, meus amigos, que já tinham ficado de lado, pois não conseguia mais compartilhar de uma conversa porque já não ouvia mais o que eles falavam e com isso fui me retraindo, me isolando.
Mas agora sou outra pessoa.... posso dizer que valeu muito a pena o longo e árduo caminho na realização do implante, foram muitos obstáculos a serem vencidos, muitos exames, muitas noites sem dormir.
Agora já posso dizer novamente :
SOU UMA PESSOA FELIZ! Beijos
Mara Maria Waclawovsky
Novo Hamburgo/RS
Implantada em 14/04/2008Ativada em 21/05/2008


Depoimento de Marcus:

Quando eu era criança eu escutava bem. Eu tinha problema auditivo, mas escutava bem, não precisava de leitura labial. Eu usava apenas um aparelho de amplificação sonora retroauricular (AASI), comecei a usar quando eu tinha 4 anos de idade e nessa época eu estava no terceiro período do pré-escolar.
Minha perda auditiva era moderada, e ficou moderada até os meus 14 anos de vida.
Aos 14 anos ocorreu um problema no meu aparelho auditivo, fiquei mais de 1 mês sem usar o aparelho. Durante esse período, minha perda auditiva pulou de uns 60 dB para uns 90 dB no ouvido esquerdo, e eu sofria com os zumbidos que ficavam "gravados" na mente. O médico não soube explicar a causa dessa perda repentina.
No ouvido direito eu nunca escutei. Fiquei deprimido por não poder ouvir como antigamente. Hoje minha perda auditiva no ouvido esquerdo é de cerca de 106 dB.
Eu soube do implante coclear através do meu médico. Ele conversou bastante com minha mãe e, após algum tempo, fui encaminhado para o Hospital das Clínicas da USP, em São Paulo.
Também estive no Centrinho de Bauru.
Em agosto de 2000, aos 19 anos de idade, eu fui implantado no Hospital das Clínicas. Minha mãe escolheu este hospital por ser mais perto da minha cidade, "apenas" 9 horas de viagem de ônibus, contra 14 horas de viagem até a cidade de Bauru.
Eu não tinha nada a perder e, além disso, a cirurgia foi feita no ouvido direito, no ouvido onde eu nunca ouvi.
Cerca de 1 mês após a cirurgia o meu implante foi ativado. Não gostei do resultado. O que eu ouvia era um som metálico muito irritante, irritante mesmo.
Fiquei desanimado, pensando que o resultado final seria esse.
Ledo engano. O implante não é indicado para pessoas ansiosas. Levei no mínimo 1 ano, e vários mapeamentos, para ter uma audição bastante agradável.
Hoje, após mais de 8 anos usando o implante coclear, não tenho mais do que reclamar. Minha vida mudou muito! E para melhor. O som que eu ouço com o implante é muito melhor do que o som que eu ouço com o AASI no ouvido esquerdo. Muito melhor mesmo. Mas, mesmo assim, eu uso o AASI junto com o implante, pois sinto que os dois se complementam.
Consigo falar ao telefone, ouço músicas, namoro uma ouvinte, enfim, o implante me ajudou muito.
O implante não me impede de realizar atividades esportivas. Eu nado, jogo capoeira, faço trilhas, luto jiu-jitsu, entre outras atividades.
Em algumas atividades esportivas o implante coclear fica guardado, é óbvio.
Como conclusão posso dizer o seguinte: se o implante coclear mudou a minha vida para melhor, ele poderá mudar a sua vida também!

Texto de Marcus Felipe, engenheiro.

Se você é implantada(o) e quer dar seu depoimento deixe seu e-mail nos comentários que entraremos em contato.


Para saber mais:

http://implantecoclear.org.br/
http://www.usp.br/hprllp/ic/
http://br.groups.yahoo.com/group/implantecoclear/
http://www.fonoesaude.org/implantecoclear.htm
http://www.centrinho.usp.br/hospital/diversos/dest_da.html
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=67629
http://www.orkut.com.br/Main#Community.aspx?cmm=25857356
http://cnes.datasus.gov.br/Mod_Ind_Especialidades.asp?VEstado=00&VMun=00&VTerc=00&VServico=107&VClassificacao=00&VAmbu=&VAmbuSUSUS=1

Obs.São muitas as páginas com informação sobre o assunto, pessoas com ideias contra e a favor, uma boa pesquisa no Google vai ajudar bastante...mas nada
como a opinião de seu(s) médico(s).

Série Vida em Movimento

O Amankay - Instituto de Estudos e Pesquisas acaba de divulgar parte da repercussão da série Vida em Movimento, exibida em 8 programas pela Fundação Padre Anchieta TV Cultura, entre 29/11/2008 a 17/01/2009. O relatório apresenta, entre outras coisas, a divulgação e repercussão dada por veículos de imprensa, mídia alternativa, internet e o feedback de muitas pessoas com destacada atuação no que se refere ao foco dos programas, que são as pessoas com deficiência, sua realidade, contexto, conquistas e desafios. A série Vida em Movimento foi produzida com o apoio do Departamento Nacional do SESI – Serviço Nacional da Indústria.

Acesse o relatório completo neste link:
http://agenciainclusive.files.wordpress.com/2009/02/vida_em_movimento.pdf

Os programas em vídeo 320 x 240 podem ser obtidos por download através do link a seguir:
http://www.amankay.org.br/videos/vida_movimento.zip

Fonte: Agência Inclusive


E-mail enviado para TV Cultura
Enviada em: sábado, 31 de janeiro de 2009 11:13Para: Atendimento ao Telespectador

Assunto:Acabo de tentar assistir a um programa apresentado hoje sábado às 10:00 com Dudu Braga.
O assunto era deficiência auditiva e eu sou deficiente auditiva que uso aparelhos e necessito TV legendada em português porque não conheço a linguagem dos sinais. (correção necessária: língua de sinais - Sô)
Fico muito triste com a falta de consideração com um elevado número de pessoas que são deficientes auditivas e não se comunicam usando sinais.
Nos autodenominamos SULP - Surdos Usuários da Língua Portuguesa.

A TV Cultura encaminhou a mensagem ao Amankay.

Sempre atenta e gentil, reproduzimos a mensagem de Marta Gil:

Prezada So,

Agradeço muito sua atenção e o Manifesto.

Você tem razão, nem todo surdo usa LIBRAS - Língua Brasileira de Sinais, assim como nem todo cego usa Braile.

Os programas originais da série Vida em Movimento estão em DVD, formato que permite usar todos os recursos de acessibilidade, um em cada canal. Assim, o produto original permite escolher entre apenas vídeo, legendas, Libras, Libras e legendas e audiodescrição. Infelizmente, a tiragem foi pequena (1.000 exemplares) e já se esgotou.

Estou organizando um clipping com as mensagens recebidas e seu comentário fará parte, sem dúvida.

Essa foi uma iniciativa pioneira da TV Cultura: é a primeira vez que um canal de TV brasileiro apresenta uma série de documentários sobre Deficiência. Acredito que é interesse da TV aperfeiçoar a comunicação com todos os telespectadores. Eles têm demonstrado muita sensibilidade e interesse.

A parceria entre a TV Cultura, o SESI, responsável pela realização dos programas e o Amankay deu certo e esperamos dar continuidade.

Abraços,
Marta Gil
Amankay Instituto de Estudos e Pesquisas

Video de campanha IGUAIS NA DIFERENÇA

A Secretaria Especial dos Direitos Humanos apresentou o filme da campanha pela inclusão "Iguais na Diferença" .
Aprovamos e elogiamos qualquer iniciativa que incentive a inclusão e o exercício da cidadania da pessoa com deficiência.
O filme conta com audiodescrição (tecla SAP da TV), janela de Libras e legendas inseridas no contexto visual da narração: em camisetas, cartazes de parede, painel de ônibus, caderno de cadeirante, capa de disco, cartazes de mão, etc... Não conta com a legendagem tradicional segundo as regras:
http://www.mpdft.gov.br/sicorde/normas/NBR15290.pdf

VEJA NO YOUTUBE:

com audiodescrição

http://www.youtube.com/watch?v=2HudTMEYl4g&NR=1

Com trilha sonora musical

http://www.youtube.com/watch?v=ANFu9gcIQho

Mas infelizmente para o surdos usuários da língua portuguesa a maneira de colocar legendas fora nas normas geraram problemas de leitura.

Reproduzimos alguns comentários de surdos usuários da língua portuguesa:

SÔ, a câmera precisa focalizar melhor os objetos, placas, cartazes que têm a escrita e pelo menos dar um tempinho pra gente ler! Cris

Cris! Totalmente de acordo, eu senti a mesma coisa! Sô

Bom eu acho que o vídeo é RÁPIDO demais e deveria ser um pouco mais demorado nos cartazes e placas. Já que é um assunto tão importante deveriam ter feito com menos pressa um pouco. Mas no geral ficou bom o problema é só esse mesmo. Diéfani

Muito rápido. Só da para ler no inicio e no fim. Elizabeth

Eu sou uma pessoa que lê muito rápido. Tenho essa habilidade não só por ler muito, mas também por ter feito curso de leitura dinâmica. Por conta disso, eu consegui ler boa parte das mensagens, não todas.Se eu com leitura dinâmica - precisei usar a técnica - consegui ler apenas parte das mensagens, não todas, imagine quem não tem essa facilidade? Não vai conseguir acompanhar. Então, para a média da população, o vídeo está rápido demais. Se é para o deficiente auditivo conseguir acompanhar o texto, a campanha (não funciona). Drauzio

O video ficou bacana, deu pra ler algumas coisas, mas estava rápido demais...Rafael

Não dá para entender nada.Faltou a legenda.A Janela de LIBRAS está horrível.E as mensagens escritas passam muito rápido, mesmo assistindo várias vezes ainda fica difícil entender algumas delas.O João não entendeu nada. Rita, mãe de surdo universitário.

São todas pessoas surdas, cultas, com hábito de leitura por isso considero uma avaliação a ser levada em conta.
Se você leitor deste blog quiser deixar seus comentários a respeito da facilidade ou dificuldade que teve em entender o vídeo agradecemos.

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Notícia que fala do filme:

Para promover a inclusão da pessoa com deficiência na sociedade, sensibilizando-a para o combate à discriminação, a Secretaria de Comunicação Social (Secom) e a Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH) estrearam uma campanha publicitária para estimular a convivência de pessoas com e sem deficiência. O filme é o primeiro do País acessível às pessoas com diferentes deficiências. A Propeg, a agência que assina o trabalho, embarcou no comercial três recursos que facilitam o acesso às pessoas com deficiência visual e auditiva: audiodescrição, recurso em que a pessoa com deficiência visual, acionando a tecla SAP da TV, pode escutar a descrição das cenas; e narração em libras e legenda diferenciada inserida nas situações ilustradas no filme. O fio condutor criativo para o filme foi o funk "Condição", do cantor e compositor Lulu Santos. O filme aproveita os versos da letra de Lulu em diversos planos, como num clipe que mostra cenas de convivência entre pessoas com e sem deficiência. O comercial mostra sequência de pessoas cantarolando a canção em diversas situações: "Eu não sou diferente de ninguém/Quase todo mundo faz assim./Eu me viro bem melhor/ Quando tá mais pra bom que pra ruim./Não quero causar impacto./Nem tampouco sensação./O que eu digo é muito exato/ É o que cabe na canção./Eu não sei viver triste, sozinho: É a minha condição". A locução, em off, encerra com a afirmação: "Iguais na diferença. Campanha pela inclusão das pessoas com deficiência." E traz as assinaturas: "Secretaria Especial dos Direitos Humanos" e "Brasil. Um País de todos." Além de filme, o plano de mídia é composto por spot e anúncios de página dupla para revistas. A campanha também tem como objetivo levar ao conhecimento da sociedade o novo conceito de deficiência expresso na Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Fontes:
http://www.revistapublicidad.com/View/Noticia.aspx?c=Zx7VGPICk9w=


http://agenciainclusive.wordpress.com/2009/02/19/iguais-na-diferenca-campanha-pela-inclusao-das-pessoas-com-deficiencia/

Teste da orelhinha

O "Teste da Orelhinha" é tão importante quanto o "Teste do Pezinho" e deve ser realizado em todos os bebês, mesmo nos nascidos em condições normais de parto, sem antecedentes de casos de surdez na família ou fatores de risco aparentes. Isto porque apenas 30 a 50 % das crianças com deficiência auditiva apresentam 1 ou mais indicadores de risco. Nas demais, a deficiência auditiva é atribuida a causas desconhecidas. Saiba mais:

http://testedaorelhinha.com/index.html
http://guiadobebe.uol.com.br/recemnasc/teste_da_orelhinha.htm
http://www.gatanu.org/pais/orelhinha.php

http://arquivo.dm.com.br/texto/gz/120972

Projeto de Pesquisa para aparelho auditivo montado no Brasil

http://www.saopaulo.sp.gov.br/spnoticias/lenoticia.php?id=208241&c=6

Aparelho auditivo criado pela USP tem baixo custo

Cerca de 10 milhões de brasileiros são portadores de perda auditiva incapacitante e podem usar a nova prótese auditiva

Em breve, aparelho auditivo digital projetado e produzido no Brasil poderá ser adquirido a baixo custo. Sua manutenção também custará pouco ao bolso dos brasileiros. Essa é a expectativa dos pesquisadores da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP), que desenvolveram o equipamento denominado Manaus.

Pacientes com deficiência auditiva binaural (nas duas orelhas) testaram a nova prótese e a avaliaram como satisfatória. Enquanto o equipamento nacional da FMUSP custa US$ 140,13 (R$ 250,00), o importado (com tecnologia similar) pode chegar a R$ 9 mil no varejo. O brasileiro oferece autonomia de 440 horas com única bateria e quatro programas de adaptação.

"Numa produção seriada, o custo desse aparelho deve chegar a US$ 100,00 (R$ 179,00), informa o engenheiro eletrônico Sílvio Penteado, do Laboratório de Investigações Acústicas (LIA) da FMUSP. A pesquisa de Penteado foi tema de sua tese de doutorado defendida em agosto de 2009 com orientação do professor Ricardo Ferreira Bento, titular do Departamento de Otorrinolaringologia da FMUSP e idealizador do projeto. Bento também é coordenador geral do projeto, que teve ainda a co-orientação do professor Nilton Nunes Toledo, da Escola Politécnica da USP.

Larga escala
O Instituto Nacional de Propriedade Industrial (Inpi) analisa o produto para em breve conceder a patente brasileira. É submetido às etapas de avaliação regulatória da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Assim que for aprovado pela Anvisa, Penteado acredita que o aparelho estará disponível no mercado para produção em larga escala.

O engenheiro informa que a Portaria 587, do Ministério da Saúde, classifica a prótese auditiva como tecnologia A (básica), B (intermediária) e C (avançada), de acordo com o recurso eletroacústico oferecido. Diz que os modelos disponíveis no mercado no varejo custam até R$ 12 mil (tecnologia C). Já para o Sistema Único de Saúde (SUS), os valores são de R$ 525,00 (tecnologia A), R$ 700,00 (B) e R$ 1,1 mil (C).

"O aparelho de tecnologia A é modelo analógico e representa 50% das prescrições do SUS. O tipo B é o intermédiário e tem 35% das prescrições. Já o tipo C é o de tecnologia superior e responde por 15% das prescrições", explica o pesquisador. "O modelo que desenvolvemos atende às especificações das tecnologias A e B. Isso representa 85% da demanda de aparelhos auditivos do SUS", completa.

Decibéis
A perda auditiva acomete 10% da população mundial. No Brasil, cuja população estimada é de 180 milhões de habitantes, a deficiência está presente na vida de cerca de 18 milhões de brasileiros. São pacientes com perda auditiva discreta, moderada, moderada/severa, severa ou profunda. Esta última é considerada surdez, não corrigida com nenhum tipo de aparelho auditivo.

O pesquisador informa que o Manaus atenderá a pacientes com perdas auditivas até moderadas/severas - 56 a 70 decibéis (dB). "O aparelho apresenta ganho auditivo estável de 62 dB", conta. Calcula-se que cerca de 10 milhões de brasileiros são portadores de perda auditiva incapacitante (acima de 41 dB) e podem ser beneficiados com o uso de prótese auditiva.

No Brasil, de cada dez aparelhos auditivos vendidos, seis são adquiridos pelo SUS. Em 2007, o País importou 214 mil próteses auditivas, cada uma em torno de R$ 1.090,00. Em 2005, as importações atingiram 172 mil próteses, ao custo médio unitário de R$ 1.678,00. Penteado explica que o custo de manutenção das próteses auditivas importadas é muito alto para os pacientes do SUS. "Um dos objetivos do projeto é oferecer também manutenção mais barata", destaca.

Florianópolis
Além do Manaus, os pesquisadores desenvolveram outros aparelhos a partir de componentes padronizados: o Florianópolis (tecnologia C), o Rio de Janeiro e o Sabará (tecnologia B). Os componentes do aparelho são o microfone, o processador digital de sinais e o receptor (espécie de alto-falante), que funcionam com programa de computador (software).

O fonoaudiólogo, responsável pela adaptação do aparelho auditivo em pacientes, recebe este software simples e autoexplicativo. "Alguns softwares são tão complexos que exigem treinamento do profissional e computadores cada vez com mais recursos, ou seja, mais caros", diz.

A pesquisadora Isabela de Souza Jardim testou o Manaus e outras próteses importadas em 60 pessoas com deficiência auditiva. O aparelho da FMUSP foi comparado a outros disponíveis no mercado, classificados nas categorias A e B. "Os resultados foram considerados satisfatórios de acordo com protocolos internacionais", destaca Penteado. Este trabalho integra o doutorado de Isabela, defendido na FMUSP, também sob a orientação do coordenador geral do projeto, professor Ricardo Ferreira Bento.

Segundo Penteado, o conceito de equipamento genérico pode ser usado para outros produtos médicos como marca-passo, desfibrilador, bombas de infusão e equipamentos de diagnóstico. "O projeto está inserido na Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde do Ministério da Saúde, que recomenda o desenvolvimento de tecnologias de reabilitação de baixo custo", aponta.
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http://www.arquivosdeorl.org.br/conteudo/acervo_port.asp?id=539

Sílvio Penteado aluno de doutoramento na FMUSP nos apresentou seu projeto orientado pelo Prof.Dr. Ricardo Ferreira Bento:

Introdução: Todo portador de deficiência auditiva é um candidato ao uso de aparelho de amplificação sonora individual (AASI). Indústrias internacionais dominam o mercado mundial a oferecer produtos cujos valores agregados são incompatíveis com a realidade econômico-financeira das populações de países com economias em desenvolvimento. Objetivo: Projetar e desenvolver AASIs digitais e de baixo custo no desenho BTE, construídos sob um circuito eletrônico genérico e com recursos eletroacústicos não inferiores aos AASIs hoje comercializados no mercado brasileiro. Método: Desenvolver um vínculo de relacionamento com os principais fornecedores de partes e peças para a indústria de AASIs e projetar AASIs no desenho BTE. Os testes de desempenho acústico dos AASIs montados foram realizados em laboratório independente com a utilização de equipamentos de investigação acústica. Conclusão: É possível o desenvolvimento de AASIs digitais no desenho BTE com características de desempenho não inferiores aos comercializados por indústrias internacionais, mas a baixo custo operacional.

Esperamos em breve poder usufruir os resultados dessa pesquisa traduzidos em melhor atendimento aos deficientes auditivos.

As pessoas que necessitem aparelhos auditivos devem se informar no site abaixo, onde se podem encontrar as unidades do SUS para saúde auditiva:

http://cnes.datasus.gov.br/Mod_Ind_Especialidades.asp?VEstado=00&VMun=00&VTerc=00&VServico=107&VClassificacao=00&VAmbu=&VAmbuSUS=1&VHosp=&VHospSUS=1

Conade 2009/2011

Em nome do movimento SULP - Surdos Usuários da Língua Portuguesa desejamos à Sra Denise Costa Granja, eleita presidente do CONADE 2009/2011, uma feliz gestão nessa área de enorme importância para a acessibilidade e cidadania das pessoas portadoras de deficiências no Brasil.

Nossos cumprimentos são extensivos a todos os representantes do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Deficiente com a certeza de contar com a dedicação dos senhores a essa causa tão nobre e necessária.

Realmente os recursos para facilitar a comunicação e o reconhecimento do mundo a que pertence um deficiente auditivo, incluindo o acesso à cultura, ainda é muito restrito. Considero um descaso e uma falta de respeito à um número enorme de pessoas, que, apesar da dificuldade maior ou menor de ouvir, ainda assim são todos brasileiros e portanto usuários da língua portuguesa, independente do seu potencial de fala. Podemos assistir qualquer filme estrangeiro com legenda, mas não temos essa opção com relação aos filmes nacionais, que fazem parte do nosso contexto de vida. E da mesma forma a televisão ainda é carente de programas com legenda, especialmente os telejornais e programas educativos. Parabéns pela iniciativa, e que os resultados venham o mais breve possível. Maria Cristina

Ministério da Saúde - Serv. Atenção Saúde Auditiva

Indicadores de serviços especializados no Brasil

Serviço de atenção à saúde auditiva

S U S

Diagnóstico, Tratamento, Reabilitação, Terapia Fonoaudiológica, Implante coclear

Clicando no endereço abaixo você poderá selecionar o Estado, a Cidade em que existe prestação de serviços referentes à saúde auditiva.

=1&VHosp=&VHospShttp://cnes.datasus.gov.br/Mod_Ind_Especialidades.asp?VEstado=00&VMun=00&VTerc=00&VServico=107&VClassificacao=00&VAmbu=&VAmbuSUSUS=1